Fecha de publicacion: 2019-07-10 / Categoria: Nacionales / Fuente: la nacion
Video de niña con enfermedad sin cura movilizó al Ministerio de Salud
Luego que se haya viralizado el video en redes sociales del video donde Lóreli, una niña de 12 años, pide adquirir y reconocer el medicamento “Ivacaftor”, utilizado para pacientes que padecen fibrosis quística, una enfermedad genética y sin cura que afecta pulmones, páncreas e hígados, el Ministerio de Salud Pública se reúne con los afectados.

 “¿Ustedes se imaginan tener 12 años y que te digan que no vas a vivir mucho tiempo? ¿Qué la enfermedad va a ir avanzando? ¿Que tus pulmones se van a ir deteriorando y que vas a morir por falta de oxígeno?”, expresó la niña.

La pequeña manifestó en el video compartido en redes sociales que habla por los cientos niños que padecen esta enfermedad en el país. “Hablo por los que están en el cielo y los que seguimos batallando por esta enfermedad. Le pido al Estado paraguayo que compre este medicamento para que nosotros podamos vivir”, afirma en el video que dura poco más de un minuto.

El ministro de Salud, Julio Mazzolini, se reunió con familiares de pacientes con fibrosis quística que solicitaron la compra de medicamentos para el tratamiento de esta enfermedad, con quienes se trabajará de manera conjunta para adquirir los medicamentos que sean útiles en el tratamiento de las distintas mutaciones de esta enfermedad.

Mazzolini prometió que el ente público buscará actualizar la grilla de medicamentos. Igualmente fue establecido un cronograma de trabajo para articular toda acción que permita mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.

En este sentido, se realizó un estudio de biología molecular a personas afectadas por la fibrosis quística que recurren al Programa Nacional de Detección Neonatal, ya sea para su control o para retirar medicamentos o insumos.

La fibrosis quística en el Paraguay tiene una incidencia de 1 en 6.450 recién nacidos, de acuerdo al Ministerio de Salud. Puede ser detectada precozmente a través del test del piecito y su confirmación se realiza con el test del sudor.

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